Mitt händelselösa liv, del 5. Älskade apparater

Apparaterna i våra liv – kan man älska dem?

Det beror förstås på hur viktiga de är för vår livsföring. Två apparater kan jag inte leva utan. För mig är de bokstavligen livsviktiga.

Utan dem skulle mitt liv vara ännu mer händelselöst. Precis så händelselöst som det blir när man är död.

April 2020. Mitt hjärta vill inte vara med längre.

Alltihop börjar med en hjärtinfarkt i augusti 2019. Jag förstår att det är en pågående hjärtinfarkt. Jag har alla symtom. Ändå reagerar jag fullständigt irrationellt. Jag tänker ”Det går nog över”.

I sju timmar väntar jag med att ringa 112. En timme senare landar ambulanshelikoptern på grannens åker och flyger mig till lasarettets akutmottagning.

*Ambulanshelikoptern – ett överlevnadsverktyg i glesbygden.*

”Det var bra att du kom” säger akutläkaren med ett desillusionerat leende. Jag förstår att hon tycker att jag är en idiot. Vänta i sju timmar när varje minut är dyrbar!

Ja, jag var en idiot. Och den idiotin betalar jag av på varenda dag resten av mitt liv

Ja, jag var en idiot. Och den idiotin betalar jag av på varenda dag resten av mitt liv, i form av kronisk hjärtsvikt och sannolikt ett kortare liv. Om jag har rannsakat mig själv sedan det här hände? Ja. Otaliga gånger. Varför lät jag bli att ringa? Hur kunde jag tro att en hjärtinfarkt skulle ”gå över”?

Svaret är rädsla. Rädslan för att framstå som pjåskig, som en gnällkäring som söker vård i onödan, är större än rädslan för att dö. Jag vet att pjåskrädslan är en rädsla som är vanlig bland i synnerhet äldre personer. Vi vill inte vara till besvär. Vi vill inte ställa några krav.

Under lång tid efter hjärtinfarkten, nästan ett år, svimmar jag flera gånger varje dag. Utan förvarning svartnar det för ögonen, och jag böjer mig instinktivt dubbelvikt framåt varje gång. Hjärtat stannar upp och slår volter i bröstet. Jag blir yr och tappar medvetandet för några sekunder. Inomhus håller jag mig i väggar och möbler för att inte falla.

Jag vågar inte gå till brevlådan och hämta posten, för utomhus har jag ingenting att hålla mig i. Om jag faller skulle jag bli liggande. Hur länge? Jag vågar inte köra bil. Om jag tuppar av vid ratten kan konsekvenserna bli fruktansvärda, inte bara för mig utan också för andra.

Jag söker inte vård. På nästan ett år söker jag inte vård. Jag förstår inte orsaken till de ständiga svimningarna, och jag är rädd för att bli avfärdad som ”inbillningssjuk”. Det är en smädelse som jag inte vill bli utsatt för.

Dessutom är mitt förtroende för sjukvården mindre än noll. På den vårdcentral jag hör till avlöser stafettläkarna varandra. Jag får aldrig träffa samma läkare. Det finns ingen tid att bygga upp en patient-läkarrelation eller någon form av kontinuitet. Att besöka vårdcentralen är meningslöst. Så jag vårdstrejkar. Någonstans inom mig vet jag att jag spelar ett högt spel med mitt liv. Men jag har resignerat. Tänker att det är väl så här det ska vara när man är 70+.

Nu förvärras mitt hälsotillstånd snabbt. Svimningsanfallen kommer allt tätare, de kommer hela dagarna, och blodtrycket sjunker till onormalt låga nivåer. Jag har äntligen börjat förstå allvaret i hjärtsymtomen. Jag ringer 112. Det är påsk 2020, mitt i den värsta coronahysterin. Trygga, bussiga ambulanskillar kör mig till akuten. Ambulanspersonalen är de verkliga hjältarna när liv hänger på en skör tråd. De borde hyllas med rosor varenda dag.

Ambulanspersonalen är de verkliga hjältarna när liv hänger på en skör tråd

När jag kommer in till lasarettet slår mitt hjärta inte ens 40 slag i minuten. Mitt EKG ser ut som upprivet stickgarn. Diagnosen är ”bradykardi”, som är ett potentiellt livshotande tillstånd. Innan effektiv behandling har satts in är risken hög för chock, hjärtstopp och cirkulatorisk kollaps.

Jag blir inlagd på hjärtkliniken för observation. Mitt tillstånd förvärras ytterligare, och jag rullas över till hjärtintensiven. Under några dygn svävar jag bokstavligen mellan liv och död. Det är en fruktansvärd upplevelse av ett hjärta som inte orkar längre, som ideligen stannar och står helt stilla i flera sekunder åt gången.

Varje gång det bestämmer sig för att försöka slå ett slag igen utlöser den enorma ansträngningen ett jordskalv i hela kroppen. Kramperna är outhärdliga. Jag skriker högt. Personal med änglavingar baddar min panna, håller mina händer.

Jag tänker bara: jag vill leva. Jag vill inte dö än. Jag har så mycket kvar att göra. Jag måste fortsätta finnas till för mina anhöriga och vänner. Hur ska de klara sig utan mig?

Den 11 april 2020 nämns ordet pacemaker för första gången

Den 11 april 2020 nämns ordet pacemaker för första gången. Jag vet knappt vad det är. En liten batteridriven mackapär som ersätter hjärtat? Läkarna överlägger med varandra. De låter tiden gå. Det är påskhelg, många är lediga och all uppmärksamhet är inriktad på coronapandemin. Personalen ser ut som rymdvarelser i sina tjocka lager av skyddskläder.

Tre dagar senare är jag ännu sämre. Nu vågar inte läkarna låta tiden gå längre. Läkaren som meddelar att jag verkligen ska få en pacemaker ser glad ut. Jag förstår att han framför ett glädjebudskap: jag har beviljats en chans att överleva.

Goda vänner kommer till lasarettet med min lap top, apelsiner, en burk hudkräm och ett läppstift. Änglarna. De verkliga änglarna. De vet vad som behövs i nödens stund.

Dagen därpå flygs jag med ambulanshelikopter till Huddinge sjukhus för operation. Hjärtkirurgen är en glad man som opererar in pacemakers på löpande band. Hans lugn gör mig lugn.

”En till hinner vi med före lunch” säger han till sina kolleger när han är färdig med mig.

*Pacemakern heter Boston och är amerikansk. Den är bara någon kvadratcentimeter stor.*

Pacemakern är en minidator, bara någon kvadratcentimeter stor, som opereras in under huden vid nyckelbenet. Pacemakerns elektroder förs in i en ven. Med hjälp av rörliga röntgenbilder på en bildskärm kan läkaren styra elektroderna vidare till hjärtat. Jag kan själv se mina kranskärl på skärmen. De ser ut som fiskar.

Pacemakern känner av hjärtrytmen, och när det behövs ger den elektriska impulser till hjärtat. Den drivs med batterier som ska hålla i många år. Funktionen kontrolleras via en dator på hjärtkliniken en gång om året.

Pacemakern är en svensk uppfinning som gör det möjligt för miljontals människor att leva ett någotsånär normalt liv. Den första pacemakern som opererades in på en människa hade tillverkats av den svenske läkaren och ingenjören Rune Elmqvist (1906-1996). Han uppfann den i samarbete med professor Åke Senning.

Senning var en av de läkare som genomförde världens första operation av en pacemaker. Operationen ägde rum på Karolinska sjukhuset den 8 oktober 1958. Idag är vi cirka 53 000 svenskar som har en pacemaker.

Hyllas ska de, dessa två svenska genier vars trägna arbete hittills har räddat livet på miljoner människor över hela världen. Jag känner en djup och innerlig tacksamhet mot dem båda.

*Läkaren och ingenjören Rune Elmqvist uppfann pacemakern 1958.*

Så nu går jag på batterier. Mitt liv hänger på reservdelar

Så nu går jag på batterier. Mitt liv hänger på reservdelar. Min pacemaker gör ungefär halva jobbet, hjärtat knegar på och gör resten. Det syns inte utanpå, pacemakern är en osynlig och knappt kännbar liten upphöjning under huden. Det är en märklig insikt: att för sin överlevnad vara beroende av en liten apparat. Det tar lång tid innan jag vågar lita på den. En mackapär som inte är jag sitter i min kropp – och styr i själva verket hela mitt liv. Insikten att ha varit nära döden.

Den insikten behöver bearbetas. Och här faller sjukvården ur igen. Samma sjukvård som briljerar med avancerade kirurgiska ingrepp ger, åtminstone i den region där jag bor, absolut noll psykologisk hjälp och stöd med samtal för patienter som har varit nära döden och behöver tala om det.

Sådana samtal är avgörande för den fortsatta överlevnaden och livskvalitén. Men oberoende av sociala nätverk överlämnas patienterna att klara av bearbetningen på egen hand. Det är ofattbart uselt.

Ambulanshelikoptern som flyger mig från Huddinge sjukhus dagen efter operationen hinner knappt ta mark på lasarettets helikopterplatta förrän jag kastas ut från hjärtkliniken i en sjuktaxi, utan mat och utan hjälp hemma. Det är fredag, och hemtjänstens växel öppnar inte förrän på måndag morgon. Coronapandemin har blåst all tankeverksamhet ur huvudet på de flesta.

Den enda information jag får är ett skrivet A4-papper som inte säger någonting väsentligt. Innebörden är att från den dag man har fått en pacemaker blir livet en dans på rosor. Det stämmer inte. Jag är lika sjuk som före operationen, totalt utan ork. Jag har kraftiga smärtor på operationsstället.

”Tänk på att du inte ska dammsuga den första tiden” manar mig den utskrivande läkaren och visar med häftiga rörelser med armarna fram och tillbaka. Av pur finkänslighet kommenterar jag inte hennes råd. Hon har inte förstått någonting av hur jag mår. Att det i princip är jag som behöver dammsugas upp från golvet. Att jag måste ha hemtjänst – fast jag inte vill – för att över huvud taget få i mig mat. Fortfarande, tre år senare, orkar jag inte dammsuga.

För mig tar det två år att komma tillbaka till livet. Det är säkert individuellt och har samband med i vilket skick man var innan pacemakern opererades in.

I två år är mitt tillstånd så skört att jag inte vågar ta in nyckeln ur ytterdörren på nätterna. Om jag dör vill jag att någon ska kunna ta sig in i huset och hitta mig.

*Luft-luft-värmepumpen. En livräddare, särskilt på sommaren.*

Jag välsignar min andra apparat som jag inte kan leva utan: min luftvärmepump, tillverkad av japanska Daikin. Eller luft-luft-värmepump om man ska vara noga, och det ska man. Jag älskar min luft-luft-värmepump. Jag kan inte leva utan den. Den värmer på vintern och kyler på sommaren.

I synnerhet på sommaren räddar den livet på mig varje dag. När friska människor jublar över det härliga sommarvädret och 25-30 graders värme stannar jag inomhus med min luftvärmepump.

*Luftvärmepumpens yttre del. En välsignad apparat som förvandlar värme till kyla och tvärtom.*

På en manual ställer jag enkelt in exakt den temperatur jag vill ha. Plus 21-22 grader känns bra inomhus när det är 29-30 grader ute i skuggan och i synnerhet äldre och hjärtsjuka människor far illa i hettan. Inte bara det, de dör som flugor.

Blotta tanken på att bo i en lägenhet, där man inte får ha en luftvärmepump, får mig att bita mig kvar i mitt lilla hus så länge som möjligt. Hellre allt arbete som det innebär att bo i eget hus med trädgård – och som jag numera, trots RUT- och ROT-avdrag, måste betala dyrt för att få hjälp med – än att bli kokt i sitt eget spad i ett flerfamiljshus.

Fyra gånger har jag varit nära döden i livshotande sjukdomar. Fyra gånger har jag överlevt.

De som har upplevt det och tagit sig igenom har kanske som jag kommit fram till den här slutsatsen:

Ett hopp är pånyttfött: vi ska leva vidare. Vi har gärningar kvar att fullborda.

Vi lever på lånad tid och ska använda den väl.

Störst av allt är tacksamheten mot dem som hjälpte oss att överleva.

————————————————————————-