Det räckte med en enda liten tablett. Om den togs under graviditetens första trimester var det tillräckligt för att barnet skulle födas utan armar och ben eller med kraftigt deformerade lemmar och ibland även skador på ögon, öron samt inre organ, som njurarna.
Neurosedynkatastrofen skapades av en nazistisk krigsförbrytare. Skandalen rymmer allt från vetenskapligt bedrägeri till mord, mutor och brända patientjournaler.
Substansen hette talidomid. I Sverige såldes den under namnet Neurosedyn. Medlet hade inte testats på gravida kvinnor men rekommenderades ändå speciellt till den gruppen, mot illamående, sömnbesvär och huvudvärk. Det är inte bara oetiskt, det är vetenskapligt bedrägeri.
Följden blev att mer än 10 000 gravt missbildade barn föddes över hela världen. Många av dem dog. Om vi inte lär av tidigare läkemedelskatastrofer, som Neurosedynkatastrofen, är risken överhängande att misstagen upprepas.
Hösten 1961 är läkaren Barbro Westerholm, 28, gravid med sitt andra barn. Hon har fått en liten väska med läkemedelsprover från licensinnehavaren Astra, och nu står hon och överväger om hon ska prova den nya medicinen Neurosedyn. Men eftersom hon inte har några större problem med sömn eller illamående bestämmer hon sig för att kasta tabletterna. I juni 1962 föds sonen Johan, frisk och välskapt.
1959 hade Neurosedyn godkänts och registrerats som läkemedel i Sverige av den ansvariga myndigheten, Medicinalstyrelsen. Vid den här tiden visste man inte att läkemedel kunde passera moderkakan och gå över till fostret, eller att ett läkemedel kunde vara säkert för mamman men ödesdigert för hennes foster. I oktober 1959 föds det första neurosedynskadade barnet i Sverige.
I november 1961 uppdagas Neurosedynkatastrofen i Sverige. Omkring 150 svenska barn hade fötts gravt missbildade på grund av att deras mödrar hade ätit Neurosedyn under graviditeten. Minst 86 av barnen dog, antingen vid förlossningen eller en kort tid därefter. De barn som överlevde hade stora handikapp och långtgående behov av vård och träning livet ut. Medlet hade aldrig testats på gravida kvinnor men marknadsfördes ändå som ett säkert läkemedel, särskilt lämpligt för just gravida. Indikationerna för att ta medicinen var flera och diffusa: illamående på mornarna, huvudvärk, sömnproblem och allmänt lugnande. Tillverkarnas mål var att skapa en storsäljare som kunde tas av alla. Preparatet såldes mestadels receptfritt och fick snabbt spridning i 46 länder i framför allt Europa, Kanada, Australien och Nya Zeeland, men också i Afrika, Sydamerika, Japan och Mellanöstern.
Pillren skulle komma att resultera i fruktansvärda tragedier. I hela världen föddes mer än 10 000 skadade barn. I tillverkningslandet Västtyskland hade preparatet lanserats den 1 oktober 1957. Det hade utvecklats av Heinrich Mückter (1914–1987), en nazistisk krigsförbrytare som var farmakolog och kemist. Under kriget gjorde han medicinska experiment på fångar i bland annat koncentrationslägret Buchenwald – experiment som många fångar dog av. En av hans specialiteter var att smitta fångarna med tyfus för att kunna odla bakteriestammarna i ”levande material” och framställa tyfusvaccin.
Med de här meriterna blev Mückter efter krigsslutet forskningschef på läkemedelsföretaget Chemie Grünenthal i västtyska Aachen 1946. Företaget var ett veritabelt kaninhål att gömma sig i för nazistiska krigsförbrytare efter kriget. I Chemie Grünenthals laboratorier fann många av de nazister som under kriget torterat och gjort experiment på fångar en fristad. Företagskulturen på Grünenthal var likgiltig inför lidande och ansåg att människoliv saknade värde. Det var i den miljön substansen talidomid utvecklades, producerades och marknadsfördes. 1954 hade Heinrich Mückter syntetiserat den kemiska substans som skulle få så fruktansvärda konsekvenser. Mückters bakgrund och hans roll i Neurosedynkatastrofen har såvitt jag vet aldrig belysts i Sverige.
Chemie Grünenthal inledde en aggressiv marknadsföring av pillren som i Tyskland kallades Contergan och såldes receptfritt över disk. Medlet sades ”kunna ges med fullständig säkerhet till gravida och ammande kvinnor utan någon negativ effekt på mor och barn”. Det såldes i alla former, färger och smaker; vita, gula med citronsmak, rosa med hallonsmak och som tabletter täckta med socker. Medlet tillverkades också i flytande form, ”saft”, och som suppositorier. Eftersom Chemie Grünenthal kände till talidomids fosterskadande effekt kan marknadsföring och försäljning inte rubriceras som något annat än överlagt mord på hundratals barn.
Snart var medlet Tysklands största storsäljare näst efter aspirin, och upphovsmannen Heinrich Mückter fick under hela tillverkningstiden på nästan 50 år en procentuell andel av vinsten på varje sålt piller. Inom två år efter lanseringen tog uppskattningsvis en miljon människor i Västtyskland preparatet dagligen. Contergan blev Chemie Grünenthals största kassako någonsin.
I Tyskland drabbades 5 000 barn, vilket var det största antalet skadade i något enskilt land. Även efter att Heinrich Mückter uppmärksammats på de risker som var förknippade med talidomid gjorde han allt som stod i hans makt för att hålla sin gyllene kassako kvar på marknaden. Han tog aldrig något ansvar för vad han gjorde på Grünenthal under talidomid-eran och inte heller för sina medicinska experiment på människor under andra världskriget. Han avled 1987.
I nästan ett halvt sekel höll Chemie Grünenthal tyst om Contergans skadliga verkningar och hemlighöll den katastrof företaget hade orsakat. Det fanns inte en tillstymmelse till vare sig ansvar, etik eller skuld. Företaget inte bara förteg skandalen – de drog sig inte heller för att muta kritiker, läkare och medicinska tidskrifter för att få även dem att tiga om sanningen om de missbildade barnen.
Läkemedel handlar om människors liv och hälsa. Det invaggar många i en tro på att branschen är alltigenom god och vill alla människors bästa. Men läkemedelsindustrin vill framför allt sitt eget bästa. Den är dessvärre till stora delar en prostitutionsbransch.
Det har aldrig varit några problem för läkemedelsindustrin att köpa läkare och journalister med hjälp av frikostiga bjudresor, konferenser, hotellvistelser, gåvor, stipendier och finansiering av styrd forskning som gagnar industrins intressen. Och de som sitter med receptblocket eller har påverkansmakt genom media stoppar alldeles för ofta samvetet i papperskorgen och låter sig villigt köpas.
Den som vill se färska exempel uppmanas att kritiskt granska det som nu utspelar sig mellan vaccinindustrin, medicinska myndigheter och media.
1961 uppskattades Contergan ha påverkat 100 000 gravida kvinnor och orsakat minst 90 000 missfall och tusentals fall av missbildningar på de barn som överlevde. Talidomid såldes under mer än 60 olika produktnamn, vilket försvårade och försenade upptäckten av biverkningarna. I USA godkändes det inte av kontrollmyndigheten FDA (mer om detta nedan) men delades ut under täckmantel av ”kliniska prövningar” och då utan något namn alls. I Kanada hette de Kevadon. I Österrike hette tabletterna Softenon och var ovanligt nog receptbelagda. Landet klarade sig därför relativt lindrigt undan katastrofen med ”bara” 45 fall. I Australien och Nya Zeeland såldes pillren under namnet Distaval. Där uppskattar man antalet skadade till omkring 150.
Barnläkare på olika håll i världen såg länge bara enstaka missbildade barn. När biverkningsrapporterna börja komma och medlet i november 1961 drogs in på sin största marknad Västtyskland blev det bara små notiser i svenska tidningar. Ingen förstod att Neurosedyn var samma sak som det farliga tyska medlet Contergan. Läkarna såg inte orsaken till missbildningarna och kopplade inte ihop dem med något läkemedel. Det var först när en tysk och en australisk läkare, doktor William McBride (1927-2018), såg fler fall och rapporterade om fosterskadorna, som skandalen briserade.
I Sverige drogs Neurosedyn in i december 1961, och Astra skrev ett varningsbrev till alla läkare. Men ”för att inte oroa allmänheten” manade statliga Medicinalstyrelsen tidningarna att inte skriva något om katastrofen – och tidningarna lydde och teg.
Kvinnor som redan hade Neurosedyn hemma i badrumsskåpet fick därför ingen information om riskerna. Nedtystandet innebar att ytterligare ett okänt antal gravt missbildade barn föddes. Först tre månader senare exploderade affären i media.
”Det blev en läxa” säger Barbro Westerholm. ”Efter det såg vi behovet av att bygga upp ett nätverk, av att samarbeta globalt och samla rapporterna på ett ställe.”
”I dag vet vi att man måste informera media och allmänheten. Det räcker inte att förlita sig på vad läkarna läser och hör. Visst var det bra att Astra skrev ett brev till oss, men hur noga läser man det? Själv visste jag inte hur farligt det här läkemedlet var förrän tre månader efter att det hade dragits in.”
Chemie Grünenthal brydde sig betydligt mer om företagets profit än om missbildade barn och föräldrar i djup kris. Många föräldrar klarade inte att få missbildade barn som skulle behöva hjälp och stöd under hela sin livstid, utan lämnade sitt barn till en institution, bland annat Eugeniahemmet i Stockholm, ett sjukhem för neurosedynskadade barn.
En av dem som hamnade där var Bo Ejenfors, som är ett svenskt specialfall av misstänkta neurosedynskador, återgivet i tidningen Barnläkaren. Han föddes 1957, två år innan Neurosedyn började säljas i Sverige, med typiska neurosedynskador: uppenbara skador på händer, Duanes syndrom på ögonen, vilket betyder att ögonpupillerna är näst intill orörliga. Njurarna sitter på samma sida av kroppen, och han har hörselproblem. Forskarna vet nu att neurosedynskadorna uppstod mellan dag 20 och 36 i graviditeten.
Bo Ejenfors’ mor fick så kallade ”provtabletter” Neurosedyn av sin läkare under graviditeten. Det var två år innan medlet godkändes i Sverige. När Bo Ejenfors har forskat i ärendet har han gjort en märklig upptäckt. Moderns läkare har bränt upp samtliga patientjournaler från 1957 till 1969, det vill säga hela sin tjänstgöringstid på mottagningen. Allt är borta. Ejenfors’ mamma vet att hon var på ett läkarbesök under första hälften av mars månad 1957. Läkaren har påstått att han inte varit i tjänst förrän den 1 april.
Över hela världen krävde drabbade familjer ekonomisk ersättning för barnens skador, och många kämpar fortfarande med att få erkännande och gottgörelse. I Tyskland var det inte förrän 1970 som Grünenthal gick med på att betala omkring 25 miljoner brittiska pund till en fond för de skadade barnen. Offren ville inte bara ha ekonomisk ersättning, de krävde en ursäkt av det ansvariga företaget. De fick vänta mer än 50 år innan den kom. Inte förrän 2012 gick företagets nye verkställande direktör Harald Stock ut med en ursäkt till offren.
”Vi ber om förlåtelse för de nästan 50 år då vi inte hittade ett sätt att nå fram till er som människa till människa. I stället förblev vi tysta” sa han.
”Vi ber er att ni ser vår långa tystnad som ett tecken på den chock som era öden har orsakat oss.”
I Sverige stämde föräldrarna till de drabbade barnen läkemedelsbolaget Astra med advokat Henning Sjöström (1922-2011) som juridiskt ombud 1965. Det skulle komma att bli en flera år lång rättslig process som slutade med förlikning 1969. Astra gick då med på att betala skadestånd men erkände aldrig någon skuld. 2008 fördubblades de årliga skadestånden från Astra, och 2004 beslöt regeringen att de drabbade skulle få en halv miljon kronor var i ersättning för personligt lidande. Men inte heller den svenska staten tog på sig någon skuld, trots att det var statliga Medicinalstyrelsen som hade godkänt läkemedlet.
Neurosedynbarnen är nu i 60-årsåldern. Tvåtusenfyrahundra, det vill säga ungefär hälften av de ursprungligen 5 000, lever i Tyskland och kämpar fortfarande för adekvat kompensation. Efter långdragna tvister får de tyska offren pension från den fond som tillkom 1971. De drabbade har upprepade gånger bett om mer hjälp från Chemie Grünenthal för att klara sin livsföring och sina stora hjälpbehov. Istället fick de 2012 ett fult monument.
Många av dem hade hellre sett en förbättring av sin levnadssituation istället för ett monument. Offren behöver mycket specifikt stöd för att klara sin vardag. De har stora problem med kroniska ryggsmärtor, smärtor i armar och nacke, utslitna leder, gomspalt eller saknar tår.
I USA utkämpar talidomidoffren sin kamp nu, flera decennier senare än offren i Europa – men de är bara en bråkdel så många som de kunde ha blivit. En modig läkemedelsgranskare hos kontrollmyndigheten FDA, doktor Frances Kelsey (1914-2015), lyckades förhindra en katastrof som i USA kunde ha fått gigantiska proportioner. Tack vare att hon ifrågasatte en registreringsansökan från företaget Richardson-Merrell utifrån misstankar om att talidomid kunde vara farligt godkändes medlet aldrig för kommersiell försäljning i USA på 1960-talet.
Richardson-Merrell gick miste om världens största potentiella marknad. Industrins motdrag var infernaliskt. Under täckmantel av ”kliniska prövningar” såldes talidomid i anonyma förpackningar, försedda med bara en kod, SK&F #5627. Inte ens läkarna fick veta vad pillren innehöll, och patienterna fick ingen information alls. SK&F var en förkortning av namnet på ett av de läkemedelsföretag, Smith, Kline & French, som sålde medlet.
Snuvade på den amerikanska marknaden sålde Richardson-Merrell talidomid i Kanada under namnet Kevadon och instruerade sina säljare att säga till läkarna att de inte behövde föra någon journal över vilka patienter som åt preparatet.
Sommaren 1962 väcktes den amerikanska allmänheten brutalt när en artikel i Washington Post avslöjade Frances Kelsey’s roll för att undvika en medicinsk katastrof på den amerikanska kontinenten. Fler rapporter följde, bland annat nyheten om de ”kliniska prövningar” som pågick i Smith, Kline & French’s regi. Till och med USA:s president John Kennedy gick ut och varnade kvinnor för att använda talidomid och bad dem att kontrollera sina medicinskåp.
Hösten 1962 visste FDA att Richardson-Merrell hade begått lagbrott åtskilliga gånger. Bland annat hade deras advokater rensat företagets interna arkiv på besvärande dokument. Företagen kastade in handduken och drog tillbaka sina registreringsansökningar. Enligt en rapport från FDA 1964 hade USA bara 17 fall som skadats av talidomid. Men fortfarande dyker det upp nya fall som har fötts med missbildningar för flera decennier sedan men inte har hört talas om talidomid och aldrig satt sina skador i samband med medlet. I dag finner de varandra genom att googla och genom Facebookgrupper.
Carolyn Farmer Sampson är en av dem. 2011 skrev hon orden ”thalidomide victim” på Google. Hon var 17 år när hon första gången hörde talas om talidomid. Tillsammans med andra amerikanska offer för hon nu en juridisk kamp mot de ansvariga läkemedelsföretagen. De har bildat en grupp, US Thalidomide Survivors, för att visa att de finns och få den hjälp de behöver.
Både i Australien och Kanada har talidomidöverlevarna nyligen haft stora framgångar, fått sina skador erkända och fått rätt till hjälp. Det sporrar de amerikanska offren.
New York Times berättar historien om talidomid och Carolyn Farmer Sampson så sent som i mars 2020.
En av historiens största läkemedelskatastrofer pågår fortfarande, ända in i vår tid.
Frågan är vad vi kan lära av den.
Jag bloggar och gör podcasts ideéllt, som ett slags egenterapi, för att om möjligt förstå vår samtid.
Alla kan läsa och lyssna gratis på min blogg och YouTubekanal.
Om du ändå vill stödja mig med en gåva är jag givetvis mycket tacksam.
Swish 073 594 52 69
Bankgiro 111-9072
Från utlandet: IBAN-nummer SE 89 9020 0000 0902 4239 4290
Swift-BIC-kod ELLFSESS
Varmt tack för din gåva!
Julia Caesar 