Att överleva sjukvården. En maktanalys

Om du uppskattar min journalistik och mina poddar får du gärna stödja mig med en gåva.

OBS! NYTT SWISHNUMMER: 123 519 92 86

Bankgiro 111-9072

Varmt tack för din gåva!

Jag måste inleda den här texten med en brasklapp. Den som är eller har varit patient i sjukvården har sina egna utgångspunkter och erfarenheter. Varje människa är unik. Därför kanske du inte känner igen dig i det jag skriver. Ta till dig det som känns relevant för dig och lämna resten därhän.

Texten är en maktanalys av sjukvården i termer av överordnad och underordnad, utifrån den kanadensisk-amerikanske sociologen och antropologen Erving Goffmans (1922-1982) teorier om totala eller totalitära institutioner.

Goffman beskrev bland annat hur man på sjukhusen på olika sätt skapar en auktoritet som får människor att acceptera det de blir utsatta för. Yttre signaler, som personalens speciella yrkeskläder – de vita rockarnas magi – och användandet av ett medicinskt fackspråk som patienterna inte förstår signalerar kompetens och ger klara besked om vilka som befinner sig på ena sidan av skiljelinjen mellan överordnad och underordnad, och vilka som befinner sig på den andra.

Hur får man en människa som man aldrig har träffat förut att inom ett par minuter blotta sina intimaste kroppsdelar, eller – i psykiatrin – att till exempel uttrycka en dödslängtan? Hur får man människor att acceptera smärta, exempelvis injektioner och plågsamma undersökningar? Det sker utifrån en maktordning där sjukkvårdspersonalen är överordnad och du är underordnad.

Numera är injektionsnålarna tunna, men så har det inte alltid varit. Jag minns 1950-talets sterila enklaver med sprutor av glas, rostfria rondskålar och grova nålar som gjorde väldigt ont på ett litet barn. Jag minns en sjukvård för 75 år sedan som var en spegling av klassamhället med avgudadyrkan av läkarna och stränga, ibland rent sadistiska sjuksköterskor som såg sitt yrke som ett kall och ofta hade valt bort egen familj. Det fanns – det är min upplevelse – ingen kunskap om barn och barns behov. Barn blandades med vuxna patienter på samma avdelning och till och med i samma rum.

*De vita rockarnas magi är på väg att försvinna.*

Vad menar jag med maktanalys? Att undersöka hur maktstrukturerna ser ut i samspelet mellan personal och patient och vad du som patient kan göra för att förändra dem.

Redan vid inträdet på en akutmottagning gör du en stor förlust: du förlorar tillfälligt din vanliga identitet och autonomi och får en roll som underordnad och hjälpsökande. Du konkurrerar med många andra om läkarnas tid och uppmärksamhet. Kanske drar du en nitlott och får inte den hjälp du hoppades på.

Men maktstrukturerna är inte huggna i sten. De går att förändra. Även en enskild människa kan påverka och förändra. Många tillsammans kan förändra mycket. Jag hoppas att den här texten kan väcka tankar kring nyckelbegrepp som egenvärde, identitet, integritet, kommunikation, relation och samarbete, både hos politiker, personal och patienter.

Du ligger på en hård, obekväm galonbrits på akuten. Rena tortyrredskapet. Skarpa lysrör i taket. Susande luftkonditionering. Några grader för kallt. Du fryser och får en filt från Textilia över dig. Du ligger där för att du har blivit akut sjuk, drabbats av en skada eller har försämrats i en sjukdom du redan har.

Om du har tur har du fått ett eget rum. Ibland har du bara en stol i en korridor eller en brits bakom ett draperi där du hör alla ljud från de andra patienterna. I en akut situation låter människor mycket. Du kommer att tacka dig själv om du har tagit med dig öronproppar.

Personal springer ut och in i akutrummet, du får svara på mängder av frågor, du får upprepa ditt personnummer minst sjutton gånger. Du får ett plastarmband runt handleden med namn och personnummer. Du får en så kallad infart i en ven så att det går att ta blodprover på dig utan att sticka varje gång.

Resten är väntan, och den kan bli lång, beroende på var du bor och vilken sorts sjukhus du kommer till. Väntetiden har att göra med antal patienter, personalsituationen, veckodag och tid på dygnet. Att komma till akuten nattetid under veckoslut och helger är ett högriskprojekt, eftersom belastningen på akuten ofta är störst då.

Målet för sjukhusbesöket, både ditt och personalens, är en diagnos. Utifrån den kan läkaren föreslå behandling.

Sjukvårdspersonal – en detaljstyrd yrkeskategori som ger och ger och ger

Sjukvårdspersonalen kan inte välja vilka patienter de vill ta emot. De arbetar under en lång rad lagar, bland annat Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), Patientlagen, Patientsäkerhetslagen och Patientdatalagen. Det finns mängder av bestämmelser och regler för hur de ska sköta sitt arbete. Dessutom är de bundna av fackliga avtal. Det är svårt att tänka sig en mer genomreglerad och detaljstyrd yrkeskategori än sjukvårdspersonal. De arbetar med liv och död.

*Sjukhuspersonal, en ensidigt givande part – och aktörer på en scen.*

På sjukvårdens dramascen är huvudregeln oskriven, eftersom den anses självklar: personalen är en ensidigt givande part.

De förväntas ge och ge och ge av omsorger och av sig själva till svårt sjuka patienter, till skottskadade och knivhuggna gängkriminella, till arga och hotfulla patienter, till berusade missbrukare, till sjuka gråtande barn och förvirrade dementa gamla. Om personalen får någonting tillbaka är det en bonus, men ingenting som de kan ta för givet. Samtidigt har de makt över dig som patient.

Sjukvården som en teaterscen där vi alla spelar roller

Liknelsen med sjukvården som en teaterscen kommer från den kanadensisk-amerikanske sociologen och antropologen Erving Goffman (1922-1982). I sin analys av vardagsliv och mänsklig interaktion, ”Presentation of Self in Everyday Life” (1959), svensk översättning: Jaget och maskerna (1974), använde Goffman metaforer från teatervärlden och hävdade att vi alla i samspelet med andra människor uppträder på en scen där vi samtidigt är publik och aktörer. Vi försöker ge en bild av oss själva som stämmer överens med den roll vi spelar och med de normer och regler som gäller för den situation vi befinner oss i.

Han ansåg också att vi spelar olika roller ”backstage” och ”frontstage”. I en sluten krets bakom kulisserna (backstage) förutsätter vi att vi befinner oss bland vänligt sinnade människor och tillåter oss friare uttryckssätt och en ärligare presentation av vår personlighet. Inför en större publik och i offentligheten (frontstage) ålägger vi oss själva restriktioner i sätt att tala och bete oss i syfte att ge ett fördelaktigt intryck. För de flesta är det självklart att städa vår bostad och kamma håret innan vi tar emot gäster. Vi vill ju ge ett gott intryck.

Den roll vi spelar behöver inte innebära att vi distanserar oss från vårt sanna jag, menade Goffman. Rollerna reflekterar verkliga sidor hos oss och är således i sig själva autentiska. Även om aktörerna styr sitt framträdande hårt för att upprätthålla en viss självbild sker det inte för att dölja ett djupare och sannare jag.

En seende och eftertänksam betraktare

Goffman anses vara en av 1900-talets mest intressanta och inflytelserika socialvetare, en seende och eftertänksam betraktare som såg det som andra inte såg och satte ord på fenomen som andra inte reflekterade över. Redan på 1950-talet inledde han högintressanta studier om sjukhus som totala institutioner, i första hand mentalsjukhus. I sin forskning fokuserade han på de intagna, inte på personalen. Många av hans iakttagelser har överlevt tidens gnagande tand och är fortfarande i hög grad relevanta.

*En av psykiatrins totalitära institutioner, fasta paviljongen i Säter, i bruk till 1989. Idag svårt förfallen.*

En total institution är enligt Erving Goffman en organisation i vilken alla aspekter av individernas liv är underordnade och beroende av institutionens organisation och auktoritet. Totala institutioner karaktäriseras bland annat av hinder för socialt umgänge med världen utanför och hinder för de intagna att röra sig fritt och att avlägsna sig.

De totala mekanismerna blir givetvis tydligast inom psykiatrin och kriminalvården, där de intagna är mer övervakade och kontrollerade, men de finns också, i mildare form, i kroppssjukvården och äldre- och handikappomsorgen.

Gemensamt för alla vårdformer är att ju mer försvagad du är, fysiskt och/eller psykiskt, desto mer utlämnad är du till de totalitära grundstrukturerna och därmed också till ingrepp i din frihet och värdighet som människa.

1971 kom Erving Goffmans mest kända bok, ”Asylums”. På svenska: Totala institutioner: fyra essäer om anstaltslivets sociala villkor. (1973).

Det är bland annat tack vare Erving Goffman som sluten vård, i synnerhet inom psykiatrin, från 1960-talet och framåt har beskrivits i termer av institutionalisering, passivisering, hospitalisering, objektifiering, depersonalisering, stigmatisering, avhumanisering, jagförlust och rollförlust (role dispossession),

En patient som behandlas som ett objekt, fråntas sin frihet, sina personliga ägodelar och kläs i anstaltskläder, berövas sin identitet, avhumaniseras och ses inte längre fullt ut som en människa. Patienten kan, för att anpassa sig, börja se sig själv som ett viljelöst objekt och blir lättare för den överordnade makthierarkin att styra.

Regissören Milos Forman (1932-2018) gjorde 1975 en oförglömlig, femfaldigt Oscarsbelönad film om de totalitära mekanismerna inom psykiatrin, ”Gökboet”, byggd på Ken Kesey‘s roman med samma namn (1962) och med Jack Nicholson i rollen som den upproriske Randle Patrick McMurphy.

*Jack Nicholson i Milos Formans film ”Gökboet” från 1975.*

Många decenniers beskrivningar av och debatt om bristen på humanitet och värdighet i den slutna vården har tvingat fram radikala förbättringar. Det kan vi tacka bland annat Erving Goffman för. Han gör det osynliga, strukturella förtrycket synligt och formulerar det i tydliga punkter som inte går att förneka.

Jag tar med mig Goffmans tankar in i min senaste sjukhusvistelse, på en strokeavdelning. Vad skulle han ha sett?

Alla inneliggande patienter har eget rum och eget badrum. Alla har tv. Några av rummen har havsutsikt. Personalen är vänlig och trevlig. Maten är god, och man får välja om man vill äta i sitt eget rum eller i en trevlig liten matsal med balkong ut mot havet.

Totalitära strukturer lever kvar

Med mer än 70 års erfarenheter som patient konstaterar jag att mycket har hänt och det mesta är annorlunda. Läkarna är inga gudar längre, som de trodde att de var på 1950-talet. Vi pratar på en jämbördig nivå. Ett eget rum innebär att patienten slipper bli undersökt eller tas prover på inför andra patienter och slipper påtvingad kollektiv samvaro i delat sjukrum. Samtidigt blandar man, häpnadsväckande nog, på vissa storstadssjukhus kvinnor och män i samma rum, helt utan hänsyn till den personliga integriteten. Flera av de totalitära strukturer som Erving Goffman beskrev för närmare 70 år sedan lever kvar och behöver formuleras för att bli tydliga:

1. Som patient är du underordnad maktstrukturer som du inte kan påverka. Du saknar i allt väsentligt självbestämmanderätt.
2. Din frihet är begränsad av sjukhusets regler. Du får inte gå ut eller ens avlägsna dig från avdelningen utan personalens tillåtelse.
3. Du tvingas göra avkall på din egen dygnsrytm och underkasta dig en av andra beslutad dagsordning och rutiner med provtagningar vid 04-05-tiden på morgonen och måltider på klockslag som du inte har något inflytande över.
4. Du får inte välja vad du ska äta.
5. Du måste be om enkla saker som ett glas vatten, en extra kudde, hjälp att tända eller släcka en lampa, låna en telefon. Du är beroende av personalens tid och goda vilja.
6. Du ses inte i första hand som en unik individ utan som en del av ett patientkollektiv.
7. Du får inte använda dina egna kläder. Smycken och smink är inte önskvärda. Istället förväntas du klä dig i de patientkläder som sjukhuset hyr av Textilia eller annan leverantör: vit t-shirt och vita antihalksockor (praktiskt på en strokeavdelning). De är okej. Byxor och jacka i järngrå, kraftig bomullstrikå är förfärliga i ful, enhetlig och deprimerande DDR-stil, misstänkt lika de kläder som produceras för landets fångar.

Den uniforma klädseln är det ultimata tecknet på det som Erving Goffman beskrev som exempel på objektifiering, depersonalisering, avhumanisering och jagförlust. Du förvandlas från unik individ till en del av ett likformigt kollektiv.

Målet med de här strategierna i den tid som Goffman beskriver var psykologiskt: patienter som berövas sin identitet blir mer lätthanterliga. Idag anges ekonomiska besparingar som främsta drivkraft. Men historien igenom har ideologiska mål ofta klätts i ekonomisk täckmantel (eller tvärtom), och oavsett avsikt är effekten för patienterna densamma.

En blommig sjal är min räddning

Tack vare en tunn, blommig yllesjal som jag lyckades få med mig hemifrån när ambulansen kom klarar jag mig från depersonalisering och objektifiering på strokeavdelningen. När jag förväntas klä mig i grå patientkläder och underordna mig sjukhusets maktstrukturer är sjalen det enda som påminner om den jag är. Jag har den på mig dygnet runt, jag sover i den, och aldrig har jag älskat denna sjal som nu.

Sjalen får mig att överleva det värsta inslaget i sjukvårdens objektifiering av patienterna och till och med beröva dem deras könsidentitet – den så kallade ”Unisextrosan” som – till allmänt jubel över minskad lagerhållning och ekonomiska besparingar – slog igenom 2008. Det är en kalsong-tros-modell som är exakt likadan för män och kvinnor, ett obeskrivligt bylsigt och fult plagg, förnedrande för båda könen.

Jämfört med Unisextrosan framstår min mormors benkläder i laxrosa rayoncharmeuse som enastående sexiga

Jämfört med Unisextrosan framstår min mormors präktiga benkläder i laxrosa rayoncharmeuse med knälånga ben som enastående sexiga, så som jag minns dem när de hängde på en tvättlina i mormors trädgård när jag var liten på 1940-talet.

*Jämfört med sjukhusets Unisextrosa framstår min mormors präktiga benkläder i laxrosa rayoncharmeuse som enastående sexiga. Foto: Digitalt muséum.*

Tyvärr hittar jag ingen bild på Unisextrosan, och att beskriva den i dess kastrerande förfärlighet är en omöjlig uppgift.

Kvinnor i 80-årsåldern vill sällan visa upp sig nakna för okända människor

När patienten ses som ett objekt tappas den personliga integriteten lätt bort. Ytterligare ett exempel på vårdens avhumaniserande inslag får jag när jag efter några dagar på sjukhuset vill duscha och tvätta håret. Rummet har ett fönster ut mot korridoren där vem som helst kan titta in. Jag ber en yngre manlig undersköterska om hjälp att dra ner rullgardinen, som sitter fast. Han vill inte. Han är fullkomligt oförstående till att jag inte vill bli sedd naken av främmande människor.

Jag upplyser honom om att kvinnor i 80-årsåldern sällan vill visa upp sig nakna för okända människor, och att det är en fråga om integritet. Till slut fattar han. Men inställningen i frågan är densamma som får hemtjänsten att skicka unga utländska män för att hjälpa 80-90-åriga svenska kvinnor med duschning och intimhygien. Det är obegripligt respektlöst. Ett klart övergrepp som borde få mängder av röda varningslampor att blinka. Det är bara att tänka tanken ”Tänk om det vore jag, eller min gamla mamma?”.

Som patient har du en roll och ett ansvar

Även om sjukvården är en makthierarki har det sätt på vilket du definierar dig själv som patient stor betydelse för att du ska få ett bra bemötande och adekvat behandling. Reflektera över vårdens maktperspektiv och ifrågasätt det! Se dig själv som en samarbetspartner till läkare och övrig personal. Ditt ansvar är en del av en process med två parter som har samma mål: att du ska bli frisk eller åtminstone må bättre.

Den schablonmässiga uppfattningen om dig som patient är att du är ett objekt som ska hanteras. Men låt dig inte behandlas som ett objekt. Uttryck vad du tycker och känner. Säg ifrån. Alla har rätt att få lika god omvårdnad.

Svenskar är ett tigande folk

Svenskar är ett tigande folk, marinerade i Jantelagen:

1. - Du ska inte tro att du är något.
  - Du ska inte tro att du är bättre än andra.
  - Du ska inte tro att du har rätt att ta plats.
  - Du ska inte tro att du får kosta resurser.

Det sitter djupt i oss. I synnerhet äldre människor känner ofta rädsla för att uppfattas som sjåpiga – även när de kommer till sjukvården med allvarliga symtom.

Granska och ifrågasätt allt som reducerar dig som människa! Inför myndigheter i allmänhet och sjukvården i synnerhet ska du kasta Jantelagen överbord och föra din egen talan eller be någon du litar på att göra det. När du är sjuk kan det vara livsfarligt att tiga och inte berätta om dina symtom och vad som har utlöst dem. Personalen kan inte läsa dina tankar.

Du har samma rätt till vård som andra

Din relation med sjukvården börjar med att du tillmäter dig själv ett värde. Det är utifrån det här egenvärdet du ska agera. Det är viktigt att du kommunicerar. Även om du är ovan att prata om dig själv och ta plats är det precis det du ska göra nu. Personalen ska inte behöva dra orden ur dig. Berätta var du har ont och hur det känns. Berätta så utförligt som möjligt. Det hjälper personalen att ta hand om dig.

Ställ frågor. Våga ställa krav. Våga vara besvärlig. Du har samma rätt till vård som andra. Det är det här du har betalat skatt för i hela ditt liv.

På sjukhuset har du bara en identitet: som patient

Därute i det vanliga livet har du en yrkesidentitet eller en identitet som studerande eller pensionär. Du är en del av en familj och en krets av arbetskamrater, föreningsmedlemmar, grannar och vänner. På sjukhuset har du bara en identitet: du är patient. För sjukvårdens personal är det bekvämt att enbart se dig som patient, även om du inte längre kallas ”5:an 2” eller ”Gallan 3” som var vanligt förr i tiden.

Du kan hjälpa till med identitetsbygget genom att vara den du är, försöka skapa en dialog och visa vad du vill och tycker. Bemöt personalen som du själv vill bli bemött. Visa respekt genom att tilltala dem med namn. Namnen står på små namnskyltar som de bär.

Kom ihåg namnen och använd dem. Även sjukvårdspersonal har behov av att känna sig sedd. Jag har hittills inte mött en enda människa som inte uppskattar att man kommer ihåg vad de heter.

Ställ frågor, läs på, skaffa kunskap

Eftersom du vill veta vad som händer med dig (diagnos, behandling, hemgång) måste du ställa frågor. När en läkare ordinerar ett läkemedel – fråga alltid varför han/hon ordinerar just den medicinen till dig. Fråga vilka verkningar och vilka biverkningar den har.

Var beredd på att läkaren kan reagera negativt, även om du frågar i vänlig ton. Han/hon är inte van vid att få sådana frågor från en patient och har kanske inte sitt motiv för ordinationen helt klart för sig utan vet bara att kollegorna brukar ordinera det läkemedlet vid det tillståndet eller de symtomen. ”Det är så vi alltid gör här.”

*Varför ordinerar läkaren just den här medicinen till dig? Fråga!*

Under läkarutbildningen har han/hon byggt upp en status och auktoritet, ibland med grandiosa inslag som inte får ifrågasättas, och dina vänliga, sakliga frågor kan uppfattas som ett ifrågasättande av och hot mot läkarens auktoritet. Läkemedelsbiverkningar är läkare sällan intresserade av att diskutera, och de har ingen tradition av att kritiskt granska och ifrågasätta industrins profitstyrda information.

Du kom inte till världen för att vara andra till behag

Du har rätt att ställa frågor och få svar. Våga vara obekväm. Du kom inte till världen för att vara andra till behag, i synnerhet inte när du är sjuk. Din kropp är inget experimentalfält för läkemedelsindustrin.

*Sten Ekberg driver en holistisk, hälsoinriktad kanal på YouTube.*

Att sjukvård och läkemedelsmyndigheter i hög grad styrs av läkemedelsindustrin innebär att du själv måste skaffa dig kunskap. Läs på, gå in på Fass och alternativa sajter, till exempel den svenske läkaren Sten Ekbergs YouTubekanal. (Hans inlägg görs på engelska). Gör en egen cost-benefitanalys: effekt och förväntat behandlingsresultat kontra biverkningar. Du bestämmer själv vilka risker du vill ta i din egen kropp. Du har rätt att tacka nej till behandling som du inte vill ha.

Kom ihåg nyckelorden: egenvärde, identitet, integritet, kommunikation, relation och samarbete.

Och glöm inte att ta med dig en sjal till sjukhuset, egna trosor eller kalsonger och någon liten sak som du tycker om och som är laddad med goda energier. Så överlever du sjukvården.

Läs också:

Hem-o-tjänsten – en maktanalys

Ur texten:

Ett samhälles kulturnivå kan avläsas i det sätt på vilket man behandlar sina svagaste, mest utsatta medborgare. I dagens Sverige är gamla människor i strykklass, ett folk på undantag.

Jag ringer och tackar nej till hem-o-tjänsten. Jag dör faktiskt hellre än att ha INTE-människor som sprider negativ energi i mitt hem och rabblar vad de INTE vill göra.

Jag har nämligen också makt. Än så länge har jag makten att säga nej tack.

Jag bloggar och gör podcasts ideéllt, som ett slags egenterapi, för att om möjligt förstå vår samtid.

Alla kan läsa och lyssna gratis på min blogg och YouTubekanal.

Gåvor ses som just gåvor och är benefika och helt frivilliga. De utgör inte ersättning för utfört arbete.